Siirry pääsisältöön

Vertaistuki sairauden ympärillä

En ole Endometrioosiyhdistyksen jäsen, mutta liityin joskus yhdistyksen Facebook-ryhmään nimeltä Endometrioosittaret. Ajattelin ryhmästä olevan minulle hyötyä, vaikka vierastankin ajatusta tulla määritellyksi sairauteni perusteella. Endometrioositar. En todellakaan ole! Kamala nimitys kamalaa tautia sairastavalle. Miltä kuulostaisi vaikkapa syövätär tai reumatar? Aika järkyttävälle minusta.

Joka tapauksessa liityin ryhmään, jotta saisin tietoa ja tarvittaessa myös muuta vertaistukea. Pari kuukautta sitten huomasin kuitenkin ryhmän toimineen minun kohdallani aivan päinvastoin. Ryhmä on täynnä toinen toistaan pahempia tarinoita endometrioositapauksista, joita ei saada hoidetuksi millään konstilla. On työkyvyttömyyttä, jatkuvia leikkauksia, epäonnistumisia ja uskomattoman pahoja kipuja.

Astuin ansaan, jossa kuvittelin oman tilanteeni olevan aika hyvä. Pystyn käymään töissä ja pärjään lopulta melko kohtuullisilla kipulääkemäärillä. Monella muulla on paljon pahempi tilanne. Kuvittelin, että niin lääkäritkin ajattelisivat. He ovat nähneet pahempaakin, joten tuskin he minun kivuistani paljon hätkähtäisivät. Kuitenkin he hätkähtivät, ehdottivat leikkausta ja sanoivat, että tämä ei voi jatkua näin.

Olisin myös periaatteessa halunnut kysyä tietoa ryhmästä, mutta en kehdannut. Tuntui niin mitättömältä valittaa, kun muilla oli paljon pahemmin.

Lopulta tajusin ryhmän seuraamisen aiheuttavan minulle enemmän haittaa kuin hyötyä. Tajusin poistua ryhmästä ja oloni parani kummasti. On kurjaa, että vertaistuesta voi tulla kaksiteräinen miekka. Monella tavalla se on elinehto, mutta aina voi joutua myös tilanteeseen, jossa vertaistuki itseasiassa aiheuttaakin liian paljon pahaa oloa.

Kommentit

Unikas sanoi…
Mulla sama kokemus paniikkihäiriön kohdalla.
Anonyymi sanoi…
No olipas ryhmä :(
Feeniks sanoi…
Oon vähän itekin hukassa ton ryhmän kanssa, oon liian kivuton mitään sanoakseni siellä, oon liian lapseton jokaisesta plussasta iloitakseni...oon jotenkin väärä sinne. Pitäis varmaan erota ku jaksais :D

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Emme me lukkiutuneetkaan kotiin

Adoptioon valmistautuessamme kävimme kursseilla ja neuvonnassa. Niistä jäi monia asioita mieleen. Yksi niistä asioista on se, että kiintymyssuhteen kehittymisen vuoksi olisi hyvä rauhoittaa aluksi elämä oman perheen keskeiseksi. Lapsen on hyvä oppia ensin tuntemaan omat vanhemmat ja vasta sitten alkaa tutustua muuhun maailmaan.
Me emme ole totelleet.
Jo hakumatkalla kyläilimme tuttavaperheessä ja kotiin päästyämme olemme tavanneet monia ihmisiä. Tietysti monet haluavat nähdä meidät. Ja me haluamme nähdä ystäviämme ja perhettämme! Tietenkin haluamme. Meillä oli heitä aivan älytön ikävä silloin, kun vietimme melkein neljä viikkoa hotellin muurien sisäpuolella tutustumassa toisiimme.
Meidän elämämme on sellaista. Me tapaamme ihmisiä, koska ihmiset ovat meille tärkeitä. Vietämme me tietysti paljon aikaa keskenämmekin. Halaamme, sylittelemme ja leikimme. Kerromme, että rakastamme. Meidän ihana perheemme!

Olen yksinäinen

Kirjoitan nyt tekstin, jonka kirjoittamista olen suunnitellut jo useamman vuoden. Asia painaa minua jatkuvasti eikä se tunnu katoavan, vaikka olen yrittänyt ja toivonut pitkään. Tästä tulee vuodatus, joka sisältää aikamoisen määrän itsesääliä. Jostain syystä juuri tämän kirjoittaminen pelottaa minua. On vaikeaa olla avoin muustakin kuin lapsettomuuteen liittyvästä.
Olen yksinäinen. 
Yksinäisyys istahti minuun jo lapsuudessa. Olen kotoisin hyvin pieneltä paikkakunnalta ja kävin ala-asteeni 16 oppilaan koulussa. Minulla oli kaksi luokkakaveria. Meidän perheemme muutti kylään ulkopuolelta. Tiesin aina olevani vääränlainen. En kenenkään sukulainen, väärästä perheestä.
Opiskeluaikoina minulla oli useampikin todella läheinen ystävä. Jokaisen kanssa olin hyvin läheinen. Se oli paita ja peppu -ystävyyttä aina siihen saakka, kunnes ystävä hylkäsi minut paremman tieltä. Lopulta muutuin todella varovaiseksi. En uskalla kiintyä liikaa, koska en halua tulla enää hylätyksi.
Minulla on ja on ollut lähei…

Onnen keskelle tuli myös suru

Siitä on nyt tarkalleen viikko. Hain koiran veljeni luota kotiin. Kävin sen kanssa viimeisellä lenkillä. Rapsuttelin sitä takapihalla ja syötin viimeisiä herkkuja. Nostin sen viimeisen kerran autoon, ja mieheni ajoi sen kanssa eläinlääkäriin.

Koiran kuolema sattuu kovasti. Tuntuu syylliseltä. Aina välillä havahdun ajattelemaan, ettei kukaan pidä huolta siitä. Se on nyt aivan yksin. Me hylkäsimme sen.

Olen onnellinen. Sain ihanan koiran, joka kulki mukana niin monessa. Kahdentoista vuoden ajan minä pidin huolta siitä ja se piti huolta minusta. Se vei minut ulos silloinkin, kun olisin mieluummin jäänyt ikuisiksi ajoiksi itkemään sänkyyn. Se juoksi minun kanssani silloin, kun oli pakko juosta kovaa, että saisi ahdistuksen salpaamat keuhkot taas toimimaan.

Minulla on aivan älytön ikävä. En saa enää koskaan silittää sen mustaa pehmeää karvaa. Se ei enää koskaan nuku jaloissani. Se ei enää saa hepuleita pelkästä elämän ilosta. Se ei enää ulvo, kun paloauto ajaa ohi. Sen tyhjä panta makaa kä…