Siirry pääsisältöön

Vertaistuki sairauden ympärillä

En ole Endometrioosiyhdistyksen jäsen, mutta liityin joskus yhdistyksen Facebook-ryhmään nimeltä Endometrioosittaret. Ajattelin ryhmästä olevan minulle hyötyä, vaikka vierastankin ajatusta tulla määritellyksi sairauteni perusteella. Endometrioositar. En todellakaan ole! Kamala nimitys kamalaa tautia sairastavalle. Miltä kuulostaisi vaikkapa syövätär tai reumatar? Aika järkyttävälle minusta.

Joka tapauksessa liityin ryhmään, jotta saisin tietoa ja tarvittaessa myös muuta vertaistukea. Pari kuukautta sitten huomasin kuitenkin ryhmän toimineen minun kohdallani aivan päinvastoin. Ryhmä on täynnä toinen toistaan pahempia tarinoita endometrioositapauksista, joita ei saada hoidetuksi millään konstilla. On työkyvyttömyyttä, jatkuvia leikkauksia, epäonnistumisia ja uskomattoman pahoja kipuja.

Astuin ansaan, jossa kuvittelin oman tilanteeni olevan aika hyvä. Pystyn käymään töissä ja pärjään lopulta melko kohtuullisilla kipulääkemäärillä. Monella muulla on paljon pahempi tilanne. Kuvittelin, että niin lääkäritkin ajattelisivat. He ovat nähneet pahempaakin, joten tuskin he minun kivuistani paljon hätkähtäisivät. Kuitenkin he hätkähtivät, ehdottivat leikkausta ja sanoivat, että tämä ei voi jatkua näin.

Olisin myös periaatteessa halunnut kysyä tietoa ryhmästä, mutta en kehdannut. Tuntui niin mitättömältä valittaa, kun muilla oli paljon pahemmin.

Lopulta tajusin ryhmän seuraamisen aiheuttavan minulle enemmän haittaa kuin hyötyä. Tajusin poistua ryhmästä ja oloni parani kummasti. On kurjaa, että vertaistuesta voi tulla kaksiteräinen miekka. Monella tavalla se on elinehto, mutta aina voi joutua myös tilanteeseen, jossa vertaistuki itseasiassa aiheuttaakin liian paljon pahaa oloa.

Kommentit

Unikas sanoi…
Mulla sama kokemus paniikkihäiriön kohdalla.
Anonyymi sanoi…
No olipas ryhmä :(
Feeniks sanoi…
Oon vähän itekin hukassa ton ryhmän kanssa, oon liian kivuton mitään sanoakseni siellä, oon liian lapseton jokaisesta plussasta iloitakseni...oon jotenkin väärä sinne. Pitäis varmaan erota ku jaksais :D

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Olen yksinäinen

Kirjoitan nyt tekstin, jonka kirjoittamista olen suunnitellut jo useamman vuoden. Asia painaa minua jatkuvasti eikä se tunnu katoavan, vaikka olen yrittänyt ja toivonut pitkään. Tästä tulee vuodatus, joka sisältää aikamoisen määrän itsesääliä. Jostain syystä juuri tämän kirjoittaminen pelottaa minua. On vaikeaa olla avoin muustakin kuin lapsettomuuteen liittyvästä.
Olen yksinäinen. 
Yksinäisyys istahti minuun jo lapsuudessa. Olen kotoisin hyvin pieneltä paikkakunnalta ja kävin ala-asteeni 16 oppilaan koulussa. Minulla oli kaksi luokkakaveria. Meidän perheemme muutti kylään ulkopuolelta. Tiesin aina olevani vääränlainen. En kenenkään sukulainen, väärästä perheestä.
Opiskeluaikoina minulla oli useampikin todella läheinen ystävä. Jokaisen kanssa olin hyvin läheinen. Se oli paita ja peppu -ystävyyttä aina siihen saakka, kunnes ystävä hylkäsi minut paremman tieltä. Lopulta muutuin todella varovaiseksi. En uskalla kiintyä liikaa, koska en halua tulla enää hylätyksi.
Minulla on ja on ollut lähei…

"Naakat lentää yhdessä"

Minun on pitänyt kirjoittaa moneen otteeseen lapsen kielen kehittymisestä. Se on niin kiinnostavaa! Kiinnostavaa sekä yksityisesti että ammatillisesti.

Olen aloittanutkin sen postauksen kirjoittamista, mutta en ole ehtinyt sitä tehdä. En vielä hautaa ajatusta, mutta totean tässä vaiheessa sen, että kieli on kehittynyt käsittämättömän huimaa vauhtia.

Tänään hän kertoi minulle bussimatkalla esimerkiksi nämä asiat:
"Aurinko laskee alas. On menny jo. Hämärää. Pimeää. Valo päällä. Yö."
"Naakat lentää yhdessä. Lentää taivaalla. Sininen taivas."
"Junaa ei tankata. Sähkö tulee ylhäältä. Sähköjohto ylhäällä."
"Isi-ukkeli on jo kotona. Isi bussilla kotiin. Isi odottaa. Kissat odottaa."

Hän siis puhuu jo suomea. Voi kun itsekin oppisi kieliä tuota tahtia!

Vertaiset vertaansa vailla

Olen todella tyytyväinen siihen, että asuinpaikaksemme on valikoitunut yksi Suomen suurimmista kaupungeista. Täältä löytyy nimittäin kaikkea, mitä tarvitsen. Myös paljon muita adoptioperheitä.
Tapaamme muita adoptioperheitä virallisissa tapaamisissa kaksi kertaa kuukaudessa. On isompi adoptiokerho, joka kokoontuu viikonloppuna ja pienempi, joka kokoontuu arkisena aamupäivänä.
Eniten kadun odotuksessani sitä, että en ikinä etsiytynyt näihin kerhoihin. Odottaminen tuntui niin epävarmalta ja tuskastuttavalta, että pelkäsin tavata perheitä. Pelkäsin, että ikävä kasvaisi liian kovaksi ja että lasten ja vanhempien näkeminen riipaisisi yhtä syvältä kuin kriisin pahimpana aikana. 
Olisi kannattanut päästä pelosta yli. Olisin nähnyt, kuinka tavallista ja luonnollista elämä adoptiolapsen kanssa on. Kuinka tuoreetkin perheet voivat poistua kotoaan ja osallistua kerhoon. Kuinka erityistarpeet, kiintymyssuhteet ja muut ongelmat eivät olekaan olemista määrittävä tekijä. Kuinka iloista ja riehakasta…